Kvantitet kontra livskvalitet

Nu när jag har fått grunderna för min medicinska situation där ute, skulle jag vilja diskutera mer intressanta saker: de allmänna frågorna som min specifika situation illustrerar.

Den stora frågan är hur man ska balansera målet att maximera mängden liv (fokus för traditionell medicinsk vård) med målet att maximera livskvaliteten (fokus på hospice / palliativ vård) i behandlingen av terminal sjukdom. Denna fråga kommer bara att bli större med den åldrande befolkningen i USA, framstegen inom medicinsk kapacitet och pågående debatter om reform av hälsovården och hur man kontrollerar kostnaderna för sjukvården. Enligt Atul Gawande: "De stigande kostnaderna för sjukvården är det största hotet mot landets långsiktiga solvens och den slutligt sjuka står för mycket av det. Tjugofem procent av all Medicare-utgifter är för de fem procent av patienterna som är i sitt sista år av livet, och de flesta av dessa pengar går till vård under de senaste månaderna, vilket är lite uppenbart fördel." (Se newyorker.com)

När det gäller min speciella situation känner jag att mina läkare, familj och vänner ofta väger det första målet (livskvantitet), relativt det andra (livskvalitet), tyngre än jag do. De vill att jag ska ta ut alla tillgängliga behandlingsalternativ. Det är förståeligt - de vill inte att jag ska dö; de vill ha mig så länge som möjligt, och jag uppskattar det. Jag menar inte att föreslå att de inte bryr sig om min livskvalitet, men de vet inte - de kan inte veta - hur mitt tillstånd känns för mig. Från utsidan ser jag ganska mycket ut som mitt normala jag, men från insidan känner jag mig inte som mitt normala jag alls. De flesta ser mig när jag mår relativt bra; bara ett par människor (min partner Grace och min mamma Kathy) ser mig när jag känner mig som värst.

Jag vill inte heller föreslå att jag inte bryr mig om min mängd liv. Jag är inte glad över att jag kanske bara får hälften av min förväntade livslängd. Utsikterna att inte kunna vara där för mina söner när de växer upp gör mig riktigt ledsen. Jag skulle vilja se barnbarn, mentor juniorkollegor som jag har blivit mentor, ta hand om mina föräldrar i sin ålderdom och bli gamla med Grace. Men jag tror också att det finns en punkt där livskvaliteten som kan tillhandahållas inte motiverar ytterligare ansträngningar för att förlänga livet. Alla dödsjuka personer (eller om de inte är kapabla, deras företrädare) måste bestämma var den punkten är för dem. Om jag är för sjuk och trött för att interagera med mina söner, och det inte finns något hopp om att bli frisk, verkar extra behandling för mig.

Men med tanke på osäkerheten i min situation finns det alltid ett visst hopp, och det gör besluten oklara och svårare. Läkarna kan inte säga säkert "Om du gör X, kommer resultatet att bli Y." En behandling som fungerar bra för mig kan vara precis över horisonten. Jag är motvillig att vägra behandling medan det fortfarande finns något hopp, för jag vill inte att mina söner någonsin tänker att jag valde att lämna dem innan jag var tvungen att göra det. Jag hoppas att de förstår mina beslut (det är en del av syftet med denna blogg). Jag känner ett ansvar gentemot mina nära och kära att kämpa så hårt jag kan. Men jag vill inte dö arga. Vid någon tidpunkt måste vi alla acceptera det oundvikliga. Om jag bara fattar behandlingsbeslut för att tillfredsställa mina nära och kära, riskerar jag att bli förargad för de människor vars stöd jag behöver mest.

Låt mig ge dig ett specifikt exempel. Ett av läkemedlen jag får under min kemoterapi, Avastin (bevacizumab), beskrivs av läkarna som har "i princip inga biverkningar." Om de trycks ned tillåter de att det orsakar blödning, särskilt i näsa. OK, näsblod. Jag har haft näsblödningar tidigare och de är irriterande men inte så stora. Men om du har haft en långsam men konstant näsblod i sex månader (som jag har), blir det en stor sak. Om du vaknar upp varje natt för att näsan är igensatt av torkat blod och du hostar upp blod som har runnit i halsen och du har ofta huvudvärk på grund av blodstoppade bihålor, då blir det en livskvalitet problem. Och ändå känner jag mig som en whiner för att jag vill sluta ta emot Avastin. När allt detta läkemedel har "i princip inga biverkningar."

Ah, det finns så mycket att prata om. Men det måste vänta till nästa gång.