Att hantera terminal sjukdom: få en ärlig prognos

Efter att vi lät in min far på sjukhuset förra gången, och efter att vi fick höra att det inte fanns något kan göras för att stoppa uppbyggnaden av vätska i lungorna, sa läkaren att han hade fyra till sex veckor att leva. Jag hade varit den primära vaktmästare för min far det senaste året, och när jag tittade på honom liggande där i sängen sa jag till läkaren, "Fyra till sex veckor? Jag tror inte att han har fyra till sex dagar. ”Läkaren gick sedan upp till mig och tog min hand. "Tack för att du har gjort mitt jobb lättare", sa han.

Ovanstående möte var släkt med mig av en kollega kort efter att hennes far dog, knappt en dag efter denna interaktion. Det kanske helt enkelt återspeglar en mänsklig svårighet som delas av läkarna som tar hand om oss. "Det är en mänsklig impuls att inte vilja vara bärare av dåliga nyheter," säger Arthur Caplan, en bioetiker vid University of Pennsylvania.

Denna tendens för läkare till dåliga nyheter med mjuk pedal verkar vara vanlig. Enligt en undersökning publicerad i tidskriften

Hälsofrågor 45 procent av de 1 900 undersökta läkarna uppgav att de hade gett patienter tystare prognoser än vad som var verklighet under verkligheten under det gångna året. Å ena sidan kanske vi kan sympatisera med dessa läkares motvilja mot att vara bärare av dåliga nyheter, inklusive verkligheten av överhängande död. Å andra sidan kan det vara några verkliga negativa konsekvenser som följer av deras reticens. Tänk på följande:

Diskussioner om slutet av livet

En undersökning av 2 155 patienter med stadium IV (slutstadium) lungcancer publicerad i tidskriften Annals of Internal Medicine frågade om diskussioner om slutet av livet på läkare och patient. Sådana diskussioner bör omfatta frågor som att utse medicinska ombud, rekommendera att testamente, förtroenden och så vidare, diskussion om användning av heroiska åtgärder i slutet av livet, patientens preferens för att vara på ett sjukhus, hemma eller på hospice, och så vidare.

Utgångarna är viktiga. De tillåter sjukdomar som är döda och deras nära och kära att tänka igenom frågor som ovan och fatta beslut. På ett sätt ger de patienter och familjer ett mått på kontrollen i en annars utelämnad kontroll. De riktlinjer som citeras i denna studie anger att dessa diskussioner ska ske omedelbart med alla patienter vars livslängd är ett år eller mindre. I denna omfattande undersökning hade 959 patienter - eller 44 procent - diskussioner om livslängd inom ungefär en månad efter deras död. Bättre sent än aldrig? Kanske. Men att ha mer, inte mindre, tid att tänka igenom dessa frågor och fatta viktiga beslut verkar önskvärt. Dessutom är cancerpatienter under deras sista månader eller veckor av livet ofta ganska försvagade till följd av deras sjukdom, biverkningar av behandlingen och även alla mediciner som kan beställas som en del av palliativ vård.

Upprätta förväntningar för läkare-patient och läkare-familjekommunikation

Så önskvärt som det kan vara, är det troligtvis inte rimligt att förvänta sig att läkare snart kommer att övervinna sin fasthet. Min kollega, Dr. Barbara Okun, diskuterade denna fråga med en grupp medicinska invånare. Det här är vad de hade att säga:

Jag pratade om det med mina medicinska invånare och vi beslutade att problemet är "system" -fokus på innehåll, inte process och lite diskussion mycket mindre träning för att förstå de känslomässiga aspekterna av sjukdomen, de interpersonella färdigheterna för att prata om problem med slutet av livet samt kulturellt stödda undvikande.

Kanske har dessa medicinska invånare en poäng. Det är kanske inte tillräckligt att ha en politik som diskussioner i slutet av livet ska äga rum. Kanske behöver medicinska skolor införa en viss utbildning i hur man gör det, som Dr. Okun gör med sina Harvard-invånare.

Under tiden är här några förslag för dödssjuka patienter och deras familjer:

• Be om en ärlig prognos. Berätta för din läkare att du är redo och villig att höra den oroliga sanningen. Inkludera en eller flera familjemedlemmar i den diskussionen om möjligt.
• Be om en andra åsikt om din prognos. Oroa dig inte för att skada din läkares känslor. Det är din kamp och du har rätt att ha bästa tillgängliga information så att du kan fatta beslut om framtiden.
• Inleda en familjediskussion om livslängd planering förr snarare än senare. Att vänta tills slutet är nära kan innebära att man måste fatta viktiga beslut med en mycket försvagad kropp och ett mindre än klarsyn.

För mer information besök www.newgrief.com

Copyright 2012 av Joe Nowinski, Ph. D.