Prata med barn om terminal sjukdom

Ett svårast beslut

En ny artikel av Alex Ward som dök upp i Daily Mail (Storbritannien) beskrev hur föräldrarna till en 12-årig pojke som diagnostiserats med en terminal hjärntumör valde att berätta för sin son om tumören, men att inte avslöja att den var terminal. Varför? Eftersom de ville att deras son skulle kunna njuta av det år han hade utan att den potentiellt förlamade ångest att veta att hans dagar var numrerade. Som ett resultat gick Adam i skolan och gick med familj och vänner i många "normala" aktiviteter samt några "speciella" aktiviteter som att ta en tur i en helikopter. Detta ställer frågan: Bör föräldrar prata med barn om terminal sjukdom, och i så fall, vad ska de säga?

Historien ovan påminde mig om en som jag hörde när jag förberedde mig för att skriva Att säga adjö: En guide för att hantera en älskad terminal sjukdom. Under skrivandet av boken intervjuade min medförfattare, Dr. Barbara Okun, och jag många människor som själva hade gått igenom denna erfarenhet för att se vilka lektioner som kan läras som kan vara till hjälp andra.

Här är berättelsen som Debbie (en pseudonym) beskrev den för mig:

Jag tappade min dotter, Rose, till leukemi när Rose var bara 6 år gammal. Hon var mitt första barn. Att förlora Rose var den mest smärtsamma upplevelsen i mitt liv. I år efteråt oroade jag mig för att mina andra barn—vi hade tre till - skulle känna att de bodde med ett spöke, eftersom hon dog innan de föddes. När folk skulle fråga mig hur många barn jag hade svarade jag med att säga "Jag hade fyra, men bara tre bor." Jag skulle säga detta även när mina andra barn var närvarande. Ändå stod jag emot att prata med dem om Rose eller hennes sjukdom. Jag tror att bara mödrar som har förlorat barn kan förstå denna typ av förlust.

Jag är barnläkare och upplevde en enorm mängd skuld och självhat mot min oförmåga att bota min dotter eller till och med att hjälpa henne ibland när hon hade ont. Det var så svårt att prata med henne om hennes sjukdom och vad dess konsekvenser kan vara. Detta var mitt barn, hon var mitt ansvar, men jag kunde inte göra någonting för att rädda henne. Tom och jag berättade bara för att hon var mycket sjuk och att alla gjorde så mycket de kunde för att göra henne bättre. Jag tror att Rose på någon nivå förstod att hon dör, men hon och jag hade faktiskt aldrig den konversationen. Jag vet inte om det skulle ha gjort en skillnad.

Historien om Rose, tillsammans med historien om Adam, är lärorik för oss föräldrar. Först måste man undra om både Adam och Rose visste på någon nivå att de inte bara var mycket sjuka utan faktiskt dör. Debbie trodde det verkligen.

För det andra måste vi tänka på vad som skulle uppnås genom att avslöja en prognos och förväntad livslängd för vårt barn. Var Debbie (och Adams föräldrar) fega, eller var de kärleksfulla? Är det en tjänst för barn att hålla kvar information, eller bär föräldrarna bördan att fatta sådana beslut hela tiden och väger vad de tror är i barnets bästa? Trots allt, vet någon av oss med säkerhet hur länge våra barn kommer att leva?

Terminally Ill Föräldrar

Frågan om att prata med barn om terminal sjukdom tar en annan vänd när det inte är barnet, utan föräldern som är terminalt sjuk. När Elizabeth Edwards dog vid 61 års ålder efter en lång kamp med cancer, lämnade hon efter sig tre små barn. Hennes situation väcker en annan, men också viktig och utmanande fråga: När och hur pratar vi med barn om terminal sjukdom hos en älskad?

Barn idag kommer sannolikt att bli utsatta för verkligheten av en terminal diagnos hos en förälder, en annan släkting eller en vän sedan de går in i skolan. Som en följd av detta kommer fler och fler barn att uppleva den långvariga process som Edwards barn upplevde som medicinska framsteg gör att personer som får diagnosen en terminal eller potentiellt terminal sjukdom kan leva månader och till och med år utöver vad som en gång var normen.

Barn är medvetna om "död" oavsett om de har upplevt det i sin familj eller inte. De vet om det från sagor, tv-program (inklusive naturshower), djurens död etc. Och medan deras föräldrar kanske inte inser det, är barn medvetna om många saker, inklusive terminal sjukdom och död, genom sina klassrum. Min tioåriga dotter, till exempel, förvånade mig en dag med denna kunskap. När hon fick höra att en äldre kusin hade diagnostiserats med leukemi, svarade hon: "Jag vet om leukemi. En tjej i min klass har det. "

Barns sätt att reagera på terminal sjukdom och död formas till stor del av deras sociala miljö. Mest framträdande i detta avseende är föräldrar, lärare och familj. Barn är mycket känsliga för känslomässiga stämningar och icke-verbala kommunikationer från vuxna omkring dem, och de känner när en förälder är upprörd, även om föräldern tror att barnet inte är medveten om vad som kan vara happening. Så det är vettigt för oss att öppna kommunikation snarare än att undvika den.

Uppenbarligen beror nivå och typ av diskussion på barnets utvecklingsstadium och de unika kännetecknen för barnets känslomässiga, kognitiva och sociala utveckling. Forskning visar att det är bra för familjer att prata om död och dö som en normal del av livsprocess när barn är små för att hjälpa dem att förtydliga sina begrepp om livet / döden bearbeta. Detta kan vara ännu viktigare idag, när barn kan förvänta sig att minst en nära släkting strider mot en terminal sjukdom, i månader eller till och med år.

De viktigaste sakerna för att etablera denna pågående kommunikation är följande:

• Att barnets älskade är verkligen mycket sjuk och kommer att genomgå behandling.
• Löfte inte ett barn att deras älskade inte kommer att dö; säger snarare att de flesta människor i dag lever ett långt liv, att om de blir sjuka finns det många fler sätt att hjälpa dem och att du tar hand om dig själv och andra i familjen för att hjälpa till den där.
• Förklara hur behandling kommer att påverka den älskade. Kommer det att bli hårförlust, energiförlust, behov av att resa för behandling?
• Förklara hur barnets liv kommer att påverkas. Kommer rutiner att ändras, kommer det att bli en förändring av vårdgivare?
• Ta slutligen upp dessa frågor regelbundet, eftersom barn kan tveka att ställa frågor om de känner att det gör dig obekväm.

Det är viktigt för barn i alla åldrar att få så mycket information som de kan absorbera - men inte mer än de kan absorbera. Föräldrar kommer bäst att kunna bedöma deras individuella förmåga att förstå under dessa samtal om de är anpassade till barnets känslomässiga svar och om de kan dela sin egen sorg med barnet.

För mer information och resurser, besök www.newgrief.com.