Fem saker att inte säga till ett speciellt förälder

Min brorson har mycket svår CP. Han har varit en välsignelse för sina föräldrar, sin syster och resten av vår familj. Och ja, en enorm utmaning också.

Jag har lärt mig mycket av min brorson - viktigast av allt vad som är viktigt med människor. Det är inte så smart du är, hur koordinerad du är eller något liknande. Det är vem du är. Du kan se min brorsons känslor i hans ansikte - hur han tänds när hans föräldrar eller hans syster kommer in i rummet och han hör deras röst eller när min mamma kommer och får honom att säga "hej" - ett av få ord som han kan säga i åldern 14.

Du kan också se hur han har bytt hela vår stora familj. Jag tror att jag nämnde i en av mina bloggar hur en av de saker jag älskade med julen i år var hur saker ordnade sig själva om de två personerna i vår familj som mest behövde: min brorson och min pappa, som har det demens. Hela tiden som vi alla pratade, öppnade presenter och tittade på tv var någon alltid med - hålla handen, prata med dem, spela ett spel och se till att de var en del av vår semester. När en person stod upp skulle en annan person komma in för att besöka och chatta. Det var inte samordnat, det hände bara.

Och jag tror inte att jag någonsin skulle ha sett den vänligheten och kärleken framkallas om de inte hade varit en del av familjen. Och jag tror att en av anledningarna till att min brorson har utvecklats till en så glad och hel person är att han har känt den kärleken - delvis för att han bara får fram den i andra människor.

Det gör mig så arg - så så arg - när jag hör människor prata om människor med speciella behov som om de bara kunde lagras någonstans och som om de inte spelar någon roll. Eller hur speciella behov barn ses som söta men på något sätt tror vi att deras behov och de själva försvinner bara när de växer upp.

Och ja - som svar på din fråga - jag oroar mig för att jag har sagt den "fel" saken någonstans i det här inlägget. Men jag antar att det är priset för engagemang.

Något som irriterar mig som inte ens är något som någon direkt berättar för mig och ärligt talat oskyldigt går något så här ...

Vän 1 (till gravid vän 2): "Vill du ha en pojke eller en flicka?"

Vän 2 (klappar på magen, tittar längtande på magen på så långt av drömmande sätt): "Åh jag bryr mig inte, så länge det är friskt."

Vän 1 håller med. Vän 2 ler. Vän 3 (jag) ser tankar på fruktansvärda, hemska, fruktansvärda saker om både vänner 1 och 2.

Jag vet att det bara kan vara jag (men jag tror att jag inte är den enda föräldern med särskilda behov där ute som känns och tyst, inåt svarar på det här sättet) men när jag hör den här typen av slarvig, nej inte slarvig egentligen, mer som mind-less typ av kommentar, vill jag skrika. Vänner 1 och 2 är verkligen mina vänner. De känner mig. De vet om de utmaningar som min son står inför varje dag, men på något sätt blir jag alltid intresserad av den här typen av konversationer. Jag vill komma tillbaka på dem och säga något som "Och vad händer om det inte är det?" Naturligtvis gör jag inte det och jag kommunicerar inte ens mina känslor om detta. Jag vet att jag har blivit mycket tunnare hud under de senaste fyra åren, och jag vet att jag verkligen inte vill ha någon illvilja på min vän och de unika och underbara möjligheterna som finns i den växande skölden av hennes, men ibland, bara ibland, önskar jag att någon skulle komma ihåg vem deras publik är innan det drar ut den "friska linjen." I alla fall...

Tack för det här stycket. Det är underbart!

Mitt minst favoritrespons av vänner, familj och allmänheten: "Tja, Gud måste ha känt att han valde dig som förälder till barn med speciella behov, eftersom du är så stark"
Är jag antagligen att känna mig speciell? Eller tröstade? Eller antar jag att känna att mitt barn och jag har skrivits av för gudomlig ingripande av personen som kommenterar? Och skulle jag då skylla mig själv för mitt barns funktionshinder eftersom jag var så stark att jag var speciellt vald?
Sanningen är att även om mitt barn har gett så mycket till vår familj på många sätt och är älskad överallt, är ångesten och hjärtbrottet av att förfalska acceptans i våra utbildnings-, medicinska och sociala samhällen har lämnat mig mer än skräck och orimligt kort härdad på gånger. Hur någon kan jämföra mitt beteende med deras uppfattning om Guds villighet att belöna min styrka är utanför mig. Och om kommentaren antar att få mig att interagera mer rimligt, vänligen bara säga "Ta tag, lady."
Missförstå mig inte, jag kan uppskatta de goda avsikterna. Men jag behöver inte ha min resa som förälder till barn med särskilda behov, med en kommentar som är nästan trivial. Vad jag behöver är en inbjudan för mitt barn att delta i en födelsedagsfest, att utbildas framgångsrikt i ett klassrum med alla barn, att få samma omfattningen av medicinska insatser som erbjuds neuro-typiska barn och att leva i hans samhälle inte med stöd av ett "system" utan med stöd från hans grannar. Dessa svar på mitt barn skulle vara värdefulla bekräftelser om att en högre makt verkligen leder inte bara våra liv utan livet för alla runt omkring oss.

Så spot on, jag vet aldrig hur jag ska svara när någon vi inte känner säger "oh det måste vara så svårt för dig." som deras första reaktion. En annan personlig favorit av mig är: Jag önskar att mitt liv var lätt som ditt. detta är baserat på det faktum att jag stannar hemma för att övervaka min son som är våldsam och har en allvarlig utvecklingsstörning. uppenbarligen skrubba poop från dina söner mesh säng tält och mun vid 3 AM är en promenad i parken bredvid ett 9 till 5 jobb och INGEN barn.

Orrr "Han är verkligen precis som andra barn i sin ålder" för att försöka minimera min situation. Jag har en icke-verbal, icke ambulerande, 4-åring som gör ont själv, har kramper och svår ataxi, vilken del av hans liv eller mitt är "precis som andra barn?" vi arbeta tio gånger hårdare för att uppfylla alla mål, ofta bara för att se det glida bort några veckor senare, och han lider verkligen så att andra barn springer och leker medan han kan inte.

Att ha fysiska funktionsnedsättningar men inte verkar på utsidan är också svårt, som andra föräldrar kommer att göra kommentera mig om hur min son inte ska rida i en barnvagn eller använda en flaska på kl ålder 4. Tja om han kunde svälja vätskor utan att suga, eller om han kunde gå som deras barn gör och de tar för givet, skulle jag gärna lämna honom en flaska vatten och gå bredvid honom, men vi är bara inte där ännu, och att folk offentligt malignar mig för det är verkligen stressande eftersom vi inte är särskilt psykade över att behöva använda en flaska antingen!

Jag har aldrig haft en familjemedlem eller vän som faktiskt erbjuder att hjälpa min son och följa igenom, faktiskt de flesta av de kommer inte in från verandan så att deras kläder inte kan dras på eller håret dras, det kan vara mycket isolering. De vet bara inte hur de ska hantera det och tycker det är överväldigande antar jag.

Jag var väldigt glad att se att någon faktiskt brytt sig om att skriva en artikel om detta ämne eftersom det verkar som att dagens samhälle inte vill ha samtal om detta ämne - även för att hjälpa föräldrarna.

Jag är 21, jag bor på Prince Edward Island, Kanada, och jag är en äldre syster till en 19-åring med funktionsnedsättning. Vad min syster har är en lägre form av autism. Jag är inte riktigt säker på namnet på det eftersom jag har fått mina föräldrar att försöka förklara det många för mig gånger och fortfarande inte helt förstår det, så ursäkta mig om mina beskrivningar kanske inte är de tydligaste.

Min syster agerar och tänker ungefär hälften av sin kronologiska ålder och tro mig när jag säger det, som vad artikel sade, det kan vara svårt på offentliga platser när en 9-åring i hjärtat i en 19-årig kropp presterar i en köpcenter. Människor stirrar bara på dig och tänker att DU, syskon eller föräldern måste göra något dåligt mot barnet för att få dem att uppför sig så. Vilket inte är fallet för det mesta.

På ön har vi inte mycket stöd från regeringen (eller åtminstone inte min familj). När min syster började skolan stannade min far hemma så att det alltid skulle finnas någon där om hon behövde hämtas och när hon kom hem. Min mamma är den som för närvarande arbetar eftersom hon har fördelarna genom sitt jobb (hälsovård, tandvård osv.). På grund av bristen på hjälp måste vi försöka hantera på egen hand och när saker går fel hör vi de kommentarer som anges i artikeln. Skolor försöker hjälpa men på lång sikt har det inte hjälpt oss så mycket... särskilt med min systers inställning eftersom EA: er tenderar att förstöra henne när hon går ut med dem och sedan kommer hon tillbaka hoem och förväntar sig detsamma från oss, vilket vi inte kan. Och andra program försöker lära personer med funktionsnedsättningar att leva på egen hand. Problemet är att de flesta människor är FYSISK 25 eller 30 men MENTALT är de ett barn eller yngre ålder och kanske inte är redo för en sådan uppgift som att leva på egen hand.

Jag vet att vissa kommentarer verkligen har skadat mina föräldrar, särskilt min mamma. Vissa kommentarer har till och med fått henne att gråta. En var en EA eller någon längs den linjen, sa faktiskt till min mamma att hon inte tog hand om min syster tillräckligt bra och gjorde det fel. Prata om våg... att säga något sådant. Och de vet inte vad vi går igenom... de goda tiderna eller de dåliga.

Till och med mig själv, som en äldre syster till en person med funktionsnedsättning, om jag är ute med henne får jag blickar och ibland kommenterar som ovan... och jag är SIBBLINGEN! Även i unga åldrar, som 14 eller 15, skulle jag till och med få "Jag vet inte hur dina föräldrar gör det!" eller den kommentaren men att de inte vet hur jag kan göra det. Dessa kommentarer behövs inte. vad som behövs är SUPPORT. Inte bara för mina föräldrar och familj, utan alla som har en person med funktionsnedsättning i familjen.

(Ledsen för den långa posten)

Tja shere är saken. Ibland är det ** föräldrarna ...

Lång historia men jag har en systerdotter som just fyllt 15 år. Hon har Aspergers syndrom. Hennes mamma dog av hjärtsvikt för två år sedan, 3 dagar efter hans 13-årsdag. Före mammas död hade hon barnet helt socialt isolerat. Mamma var livrädd för människor, så hon skulle inte låta sin dotter umgås, ganska mycket alls. Hon höll henne inlåst i huset 365 dagar per år och ville aldrig höra att hon släppte henne för att leka. Hon placerade henne i en skola halvvägs över staden (istället för skolan 2 kvarter bort) specifikt så hon skulle inte få vänner eller umgås med andra barn efter skolan, mamma gjorde i princip barnet till fånge i hans eget hem.

Varje gång jag frågar var det alltid, "Eftersom hon har speeeecialllleeeeeeeeeds och hon gillar inte att umgås, så det är grymt att tvinga henne."

Bullsh * t.

Hon höll också sitt djupt medicinerade. Barnet var så stenat på psykotropik att hon var en demi-zombie mycket av tiden. Hon fick titta på tecknad film, och det handlade om allt. Hon åt på golvet framför TV: n. Hon hade inga sysslor, hon hade inget ansvar, hon var aldrig skyldig att läxa, hon var i princip en skrikande diktatorisk brat.

Jag frågade hela tiden varför min systerdotter inte hålls åtminstone ett litet ansvar, särskilt om hon hade utbrott etc. Men allt jag fick tillbaka var, "Hon har speciella behov, du okänsliga ett ** hål." När jag tryckte på det skulle jag göra det får oundvikligen, "Se, du förstår bara inte vad det är att uppfostra ett barn med särskilda behov." Ärendet avslutat, slutet av diskussion.

Bullsh * t. Jag vet att deras "son med särskilda behov" tas upp till att vara en drogberoende välfärdsfusk som använder människor för att få sin väg. Kanske det är på grund av de speciella behoven. Men jag satsade på att 90% av det bara var patetiskt inkompetenta föräldraskunskaper.

Så när mamman dog, tog jag över min systerdotter (och min brors) liv. Vi kallade in socialarbetare vid båtbelastningen för att börja arbeta med detta barn och lära henne grundläggande acceptabelt beteende vid middagsbordet, hur man pratar med andra människor utan att skrika osv, göra sysslor etc. Vi var fullständiga ansträngningar för att insistera på att hon hålls på samma nivå som andra barn.

Min bro var rädd, liksom flera familjemedlemmar, att jag var ett så "menigt ett ** hål", men lyckligtvis gick min bro tillsammans med vår regim för att piska hans barn i form. Vi tog in handledare för att få min systerdotter snabbare om hur man gör läxor. Vi betalade grannar för att arbeta med henne för att städa hennes rum. Vi insisterade på att hon skulle göra enkla sysslor som att dammsuga och skaka snö och skaka blad etc. Man oh man, det gick inte bra på länge. Det fanns ständiga nedsmutsningar, väsentliga passningar, raserianfall, rasande raser. Min bror och alla mina släktingar blev upprörda över att jag var så svår **. Till och med skolan drev tillbaka och förklarade att hon har "speeeeciallll neeeeeeeds" och att jag pressade henne att bete sig bättre, skulle vara exakt samma sak som att slå ett fyrfaldigt barn med en trasig nacke för att komma ur sin rullstol och springa ett maraton.

Men jag grät bullsh * t, och jag fortsatte. Vi var KOMPASSIONAT. Om hon fortsatte att misslyckas med någonting, harpade vi inte på det, vi korrigerade bara så bra vi kunde och flyttade sedan till nästa sak. När det blev tydligt att hon helt enkelt inte fattade en eller annan skicklighet, tog vi bara in en annan socialarbetare för att pröva en annan strategi. Det gick långsamt, eftersom det fanns så många färdigheter att undervisa, och så lite tid att kompensera för 13 år får sitta på henne en ** och vara en liten kejsare, gömmer sig alltid bakom ursäkten för "hon har speeeeciallll neeeeeeeds". Men vi var obevekliga. När min brorsdotter skulle få en passform över en enkel skicklighet som hon tydligt visste hur hon skulle göra skulle jag ta bort hennes videospel för en dag. Om hon fortfarande slog en annan passform skulle jag koppla bort TV: n och hon skulle inte få titta på tecknade filmer. När hon gjorde något korrekt tog jag henne med på en utflykt till den lokala djurparken eller barnmuseet, något hon älskade att göra. Så småningom började vår absoluta konsistens, precis som ALLA andra barn, förstå det vissa beteenden skulle leda till negativa konsekvenser och andra beteenden skulle leda till positiva konsekvenser.

Parallellt började vi slåss mot psykiateren för att eliminera den psykotropiska överdoseringen. Den psykiska kämpade oss mycket hårt, ständigt gnällande, "men du förstår inte, hon har speeeeeeciiallllleeeeeeeeeds, och hon NEEEEEEEEDS att bli medicinerad!" Men jag stod mitt mark och insisterade på en nedgång, med hänvisning till min övertygelse om att det var läkemedlen som orsakar mycket av problemen, och alltid säger att om jag hade fel, skulle vi kunna backa upp om behöver vara. Så jag vann, genom att stå mitt, och läkemedlen började komma ut. Vilken djup förändring såg vi! Det var som om vi hade tagit bort barnets dashstopp, och hon började komma till liv.

Inom ett år gjorde hon sysslor konsekvent, hon gjorde läxor konsekvent och utbrotten hade nästan slutat. Återigen, om något positivt fick uppnått, fanns det positiva belöningar. Men om hon skruvade åt något hon behärskade tidigare, hade det negativa konsekvenser (som förlust av videospel eller TV). Även om vi också snabbt utvecklats till att stoppa de direkta belöningarna för gott beteende, att skicka meddelandet om att artigt överföring av potatisen när det blev frågat inte alltid resulterade i en resa till zoo. Att skicka potatisen när det blir frågat är bara standardbeteende som förväntas av alla familjemedlemmar och förtjänar inte särskilt erkännande. Samma med läxor. Bra betyg leder inte nödvändigtvis till en belöningsresa till det lokala barnmuseet, att få bra betyg är belöning i sig själv.

Gissa vad... Ganska snart började As dyka upp läxor och tester, och några av rapportkorten började visa ett A här och där. Chore-diagram började fyllas ut obefläckat, och innan lång tid gjordes alla sysslor helt konsekvent. Hon skulle göra min bror galen med ständiga frågor som "Är mina sysslor gjorda på rätt sätt, är mina uppgifter gjorda korrekt". Så vi lägger till en belöning / straff: om hon visste hur man gör sysslorna och följ instruktionerna, om hon fortfarande bugade min bror för att bekräfta att sysslorna gjordes korrekt, då skulle hon tappa sina videospel för en kväll. MEN om hon gjorde uppgifterna enligt hur de dokumenterades, och om hon sa till min bror "Mina sysslor är färdiga "istället för att fråga om hennes sysslor var färdiga, skulle hon tjäna ett bidrag för vecka. Inom ett par veckor hade hon utvecklats från ett osäkert litet barn till ett självförtroende litet barn som VET när hennes sysslor gjordes. (Vi var tvungna att ta bort videospelen en gång innan hon fick det. Hon har konsekvent tjänat sitt bidrag i flera månader).

Vidare och vidare gick vi obevekliga (läs: mycket konsekvent). Och det fungerade. Läkemedlen är (nästan) alla borta nu, med bara några månader att gå innan hon är helt av medicinen. Terapeuterna har gjort ett stort arbete med att använda kognitiv beteendeterapi för att förbättra beteendet och ersätta överdosering med mardröm med terapi. Jag minns inte förra gången vi var tvungna att ta bort videospel eller TV, men det var förmodligen för minst ett år sedan. VARJE kväll gör hon sysslor perfekt, gör läxor konsekvent och utan att nagas, arbetar till och med på online-lärande program nu istället för att slösa kvällar framför Spongebob Squarepants. Och gissa vad... Hon drar rakt som i ALLA klasser i denna termin, åtminstone hittills. Hon är i en tjej för Scout nu, och alla andra tjejer gillar henne.

I själva verket, tro det eller inte, hon var över hela lokal tidningen igår för att ha varit värd för en massiv St Patrick's Day husdjurparad och blockfest i dag för St. Pat's Day. Hon hedras med staden och länet och statliga lovord i dag för ett bra jobb i att organisera grannskapet så bra.

Så har hon "speeeeeciallllleeeeeeeeeds"? Ja, hennes diagnos har inte förändrats, och vissa av hennes beteenden är fortfarande en lärobok som matchar hennes diagnos. Men är "speeeeeciallll neeeeeeeds" för närvarande en halt ursäkt för att inte hålla henne till höga beteendestandarder och höga nivåer av prestation? Inget freaking sätt, vi håller henne till hög standard, vi accepterar inte något mindre än excellens, vi böjer över bakåt för att ge henne alla verktyg hon behöver för att vara extremt framgångsrik, och vi tittar bara på henne blomma.

Om upp till min bror för 2 år sedan, skulle han ha fortsatt att svälja "hon har speeeeecialll neeeeeeeds, så kan inte göra någonting" bullsh * t. Men jag gick in och fördärvade samma systerdotter som samhället skulle kräva av alla barn, och hon är nu på väg till ett blomstrande liv som en produktiv medlem i samhället ...

Så kommer din körsträcka att variera? Dangat rakt kommer det. Varje barn är annorlunda. Självklart. Skulle det vara rättvist att slå en fyrdubbla för att inte stå upp ur rullstolen och springa maraton? Inte rättvist alls. MEN den fyrhjulingen i rullstol skulle kunna HJUL i en maraton. Alla människor har "gudomlig gnista", även de med "speeeeciallll neeeeeeds".

Eller som en god vän säger till mig, "Om du säger att du inte kan, kommer jag att tro dig varje gång. Men om du säger att du KAN, så kanske du bara åstadkommer mer än du någonsin har drömt... "

Det tar en by, människor. Hitta all hjälp du kan få. Och ta aldrig bullsh * t för ett svar ...