Konfrontera en terminaldiagnos som familj

"Att hantera resten av mitt liv har varit så svårt. "Numbing utmattning" är ett konstant tillstånd för mig - känslomässigt och fysiskt. Jag känner att jag inte ens kan bearbeta och sörja för att jag måste fortsätta och göra nästa sak och det finns alltid en slags kris. Jag jobbar på heltid som redaktör för en månadstidning och kan knappast fokusera på jobbet, plus jag är ständigt i telefon med läkare och tar min pappa till möten. Jag har varit gift i tre år och den här situationen har lagt så mycket belastning på min relation med min man på så många sätt. "- Maggie, vars far har kämpat med cancer i två år.

Idag, tack vare flera decennier av anmärkningsvärda medicinska framsteg, har berättelser som ovanstående blivit regeln snarare än det undantag som de en gång var. Verkligheten av död och döende har förändrats djupt under en relativt kort tidsperiod. Livslängden i länder som vår fortsätter att växa när modern medicin i sitt krig mot dödsfall blir bättre och bättre på omvandla diagnoser som cancer, som en gång var förknippade med en relativt snabb död, till något liknande kroniskt sjukdomar. Och på grund av detta arten av

sorg har förändrats.

För bättre eller sämre representerar denna förändring en situation som nästan alla av oss kommer att befinna oss i förr eller senare. Krisen börjar när vi får veta att en älskad har diagnostiserats med en sjukdom som är terminal eller livshotande. Men detta markerar bara början på en resa - en som kan pågå i månader eller år, och som har potential att påverka nästan alla aspekter av våra liv och våra relationer.

Här är några statistik som illustrerar hur mycket saker som har förändrats:

• Cirka två tredjedelar av de som diagnostiseras med cancer har för närvarande en fem-årig överlevnad.
• I dag betyder en diagnos av cancer (eller kranskärlssjukdom) inte längre att döden är överhängande.
• Detsamma gäller för hypertoni: antalet dödsfall som kan hänföras till hypertoni fortsätter att minska.

Ett djupgående resultat av allt detta är att döden har blivit mindre och mindre en plötslig och oväntad händelse och mer och mer en långvarig process som börjar med en diagnos, fortsätter genom en behandlingsperiod (eller behandlingar) och kan slutligen slutas i död. Den här processen innebär att både den terminalt sjuka individen och familjen i allt högre grad konfronteras med behovet av att "leva med döden" under en längre tid.

"Terminal" sjukdom i 2000-talet

Den förändrade naturen av terminal sjukdom har skapat några unika utmaningar för både patienter och deras nära och kära. Dessa uppstod typiskt inte när döden kom snabbt och när "terminal" betydde "överhängande." Patienter och deras nära och kära är ofta inte förberedda på dessa. I vår bok, Att säga adjö: En guide för att hantera en älskad terminal sjukdom, erbjuder vi dem några specifika förslag, enligt följande:

Möt betalarna

De flesta individer läser inte det finstilta i sina sjukförsäkringsplaner och känner inte till den slutgiltiga listan över täckta tjänster. Snarare, vad de flesta människor fokuserar på när de beslutar vilken försäkringsplan att registrera sig med är övergripande kostnaden för planen och utbetalningskostnaden för sambetalningar för kontorsbesök och recept läkemedel. Många tror falskt att alla sjukförsäkringsplaner täcker samma utbud av tjänster.

Sjukförsäkringsbolag publicerar listan över tjänster och förfaranden som deras planer täcker, samt hur mycket de kommer att betala (vs. hur mycket patienten förväntas betala) för varje. De ger också en lista över vårdgivare som deltar i sina olika planer, plus grundreglerna för att använda specialister, för att bestrida nekade förmåner och så vidare. Denna information är tillgänglig i de flesta fall via Internet genom att besöka vårdförsäkrings webbplats.

Det är mycket viktigt och användbart om en (och helst fler än en) familjemedlem tar ansvar för att samla in information som följande:

• Förstå gränserna för medicinsk täckning.
• Förstå processen för specialistkonsultation.
• Förstå överklagandeprocessen

Detta team av familjemedlemmar måste bli expert på detta material. Med tiden kommer informationen att spela en allt viktigare roll i beslutsfattande bearbeta.

Underlätta och samordna kommunikation

I dag, när en person diagnostiseras med en terminal sjukdom kommer det inte bara vara en utan många medicinsk personal som är involverade i behandlingen. Hur många och vilken typ av medicinska specialister kommer att involveras beror delvis på diagnosens komplexitet och hur sjukdomen utvecklas. Vanligtvis kommer flera specialister att vara involverade.

Vi rekommenderar att familjen medvetet tänker i termer av en kedja-av-kommando för beslutsändamål. I slutändan är det patienten - i det här fallet den familjemedlem som är dödligt sjuk - som sitter i spetsen för denna kedja. Han eller hon kommer dock att ha en av fler förtroende (en make, ett vuxet barn, en förälder etc.) vars åsikter kommer att väga tungt i alla beslut som fattas. Alla familjer utvecklar sina egna kommandokedjor. Denna organisation kan ändras, till exempel om det är familjens chef som är den som får en terminal diagnos. Det finns ingen anledning till att alla de familjemedlemmar som verkligen investeras inte kan inkluderas någonstans i detta organisationssystem, till exempel av uppmanas att bli expert på patientens sjukförsäkringsplan, undersöka alternativa behandlingar eller identifiera specialister som kan vara det konsulteras.

En annan viktig övervägning är att hantera interaktion mellan olika specialister: onkolog, kirurg, radiolog och andra vårdgivare. Vilken av dessa personer är ansvarig - den person som patienten litar mest på och som kommer att ha det sista ordet när det gäller att bestämma medicinsk behandling? På vilka, om några, frågor är läkarna oeniga när det gäller den bästa åtgärden? Om mer än en specialist konsulteras och intervjuas för en specifik procedur, vem kommer att gå med patienten till dessa möten och vilka frågor kommer att ställas? Skriv ner dessa frågor och ta med dem. Det viktigaste är att INTE antar att specialister kommer att kommunicera med varandra. Därför måste familjen vara beredd att underlätta denna kommunikation.

En lång och slingrande väg

De utmaningar som familjer måste möta när de konfronteras med en slutlig diagnos av en älskad är komplexa. De inkluderar utvecklingen av nya strukturer och dynamik när den person de älskar långsamt glider bort. Det betyder att lära sig att hantera motgångar och försämringar, samt perioder med till synes remission. Det betyder att hantera komplexiteten i utökad sorg, som kan slitna individer och ibland leda till ambivalens om visdom för att förlänga livet. Det betyder att man pratar med en döende älskad om dödlighet och andra frågor som inte uppstår när döden plötsligt och oväntat slår till. Det betyder att lära sig att ge utrymme för utökad sorg i livsstilar som är mer upptagna än tidigare generationer.

Om det finns en lärdom att lära av dessa förändringar i karaktären av döende och sorg, är det att både patienter och deras familjer känner sig mer (inte mindre) bemyndigade och mindre (inte mer) betonade om de kan undkomma den djupa och långvariga känslan av förlust av kontroll som kommer med en terminal diagnos. Snarare än att känna deprimerad efter att ha läst om vad de kan förvänta sig och vilka steg de ska vidta har våra läsare sagt att de känner sig mer bekvämt och mer förberedda på vad som kan komma framöver.

För ytterligare information besök www.newgrief.com

Copyright Dr. Joe Nowinski, 2012