Den stora före och efter

Cathy Crimmins (Knopf, 2000)

"Vi trodde att vi hade upplevt smaskiga semester före katastrofen på sjön i Kanada." Så börjar Cathy Crimmins berättelse om semestern vid sjön som avslutades när hennes make, Alan, drabbades av en språng snabb motorbåt. Den olyckan skadade Alans hjärna allvarligt och delade upp sina liv i "det stora före och efter." Före olyckan var Alan ljus, vittig, intensiv och livet var normalt. Men efter olyckan förändrades allt.

I Where `Is Mango Princess?, Beskriver Crimmins den skrämmande efterdyningarna av traumatisk hjärnskada och smärtan att leva med den desperata frågan, "Kommer han att leva?" och fortsätter sedan till Alans rehabilitering och den mer vardagliga men fruktansvärda frågan, "Lev för vad?"

Som vanligt vid huvudskada lider Alan tal- och motoriska svårigheter. Men mer alarmerande än dessa är beteendeförändringar. Han tröttnar snabbt, grälar barnsligt och tävlar med sin 7-åriga dotter Kelly, och är markant oinhibiterad - han svär offentligt, säger gauche-kommentarer och skrattar och ilskar snabbt. (Under de första veckorna efter skadan onanerade han öppet.)

Ändå är Alan ett av de lyckligare offer för allvarlig huvudskada. Hans utbildning, motivering, familjestöd och intelligens är för hans fördel, och i bokens korta tidsram visar han en anmärkningsvärd grad av återhämtning. Med hjälp av en betald assistent återvänder han deltid till sitt arbete som förtroendeansvarig i en bank inom månader efter hans skada. Men han förändras utan tvekan. Den komplicerade Alan har ersatts av en enkel, impulsiv kille som skriker på sin dotter.

Boken är fylld med berättande anekdoter om Alans olämpliga beteende och dåliga omdöme. Det här är berättelserna som delas i vårdgivarnas stödgrupper, de skitiga dag-in, dag-out-händelserna som kan erodera mest uthållig av familjerelationer, och det leder till äktenskapsskillnad i 95% av fallen.

De första månaderna efter huvudskada är en smärtsam, känslomässigt och fysiskt utmattande period för offrets familj. Crimmins tar oss in i detta påfrestning-fylld arena. Hon fångar kalejdoskopet av intensiva känslor kände av en make konfronteras med en älskad person som ser samma ut men som nu är någon annan. Vi delar henne rädsla för deras framtid, henne ilska hos samtalaren (som nu kallar sig Al), henne sorg vid förlusten av sin frånvarande make, hennes bräckliga hopp att den saknade Alan kommer att återvända, och den dystra förtvivlan under de stunder då hon är säker på att han inte kommer att göra det.

Crimmins (författare till When Parents Were My Age, They Were Old and Newt Gingrich's Bedtime Stories for Orphans) är en skicklig berättare. Hennes bok är en övertygande kronik av hennes kamp omedelbart efter olyckan, under hela den akuta återhämtningsfasen och in i de tidiga stadierna av rehabilitering. Läsarna kommer att få en uppskattning av de förödande effekterna hjärnskador har på offret och offrets nära och kära. De kommer också att känna frustrationen och ilska från en kvinna som nu måste lägga till en familjeföretagare till sin roll som mamma med en framgångsrik karriär.

Tyvärr berättar Crimmins bok bara om de första månaderna av återhämtning och lämnar oss oundvikligen intrycket av att det finns liten grund för hopp. Rehabilitering av hjärnskador är en långsam, repetitiv, tråkig process som spelar upp under många års dedikerad ansträngning. Ändå finns det anledning att hoppas: De skadade kan fortsätta att förbättras i flera år; det finns program som kan lära ut strategier för att hantera impulsivt beteende; det finns stödgrupper för familjer; och det finns metoder för att förbättra familjens dynamik. Om denna berättelse hade skrivits efter att Alan hade haft mer tid att gå vidare, överväldes läsarna av bördan av kronisk bevakning kanske känner sig mer uppmuntrad.

Trots det har boken mycket att rekommendera den. Crimmins belyser två viktiga problem som hjärnan skadas: För det första de flesta försäkringsplaner och HMO: er ger inte full rehabiliteringstäckning, så offren utvecklas inte lika snabbt som de skulle kunna. För det andra har hjärnskadade stora svårigheter att återgå till arbete. De flesta behöver utbildas för nytt arbete, och andra behöver speciella boende på sina gamla jobb. Även om Alan gjorde en enorm ansträngning för att återgå till jobbet deltid i sin bank förlorade han slutligen jobbet eftersom han inte kunde jobba heltid. Ironiskt nog kunde han ha fått inkomster för funktionshinder för att stanna hemma och inte försöka så hårt.

Var är mangoprinsessan? är en intim bild av en familj som kämpar genom efterdyningarna av en allvarlig hjärnskada. Denna berättelse är inte bara väl berättad, utan också övertygande och minnesvärd.

Anpassad av D.O.

Claudia Osborn, D.O., är författaren 0f Over My Head: A Doctor's Own Story of Head Injury from the Inside Out (Peripatetic, 1998) och är docent i klinisk medicin vid Michigan State University.