Betydelsen av lidande

Det är konstigt och lite skrämmande hur snabbt mitt fysiska, mentala och emotionella tillstånd kan förändras. Mina huvudsakliga fysiska variabler är trötthet och smärta, och mitt känslomässiga tillstånd tenderar att följa dem. Förra helgen var smärtan låg men tröttheten var hög. Jag tillbringade det mesta av tiden med att sova, även om två av mina bästa vänner besökte från staden och jag ville desperat spendera tid med dem. Denna trötthet skilde sig från den kemotrötthet jag har känt tidigare. Med kemotrötthet kändes jag som liggande ner, men jag kunde vanligtvis inte sova. Med denna nya trötthet kändes jag som att ligga, men sommar jag vanligtvis. Jag kände inte att äta, och jag tappade lite vikt. Jag kunde känna att jag blev svagare. Jag kände att min kropp stängde av. Jag kände att jag var nära döden. Och sanningen sägs, jag såg fram emot att dö. Jag var trött på den ständiga kampen, trött på att mitt liv dominerades av mitt medicinska tillstånd och trött på att känna mig sjuk hela tiden. Försök att föreställa dig att känna dig sjuk varje dag i ett år - ibland mer, ibland mindre, men alltid sjuk, aldrig bra, aldrig vakna upp och känns som att komma ur sängen. Det finns inget sätt att veta hur det känns som annat än att uppleva det. Det var vad jag inte förstod när jag först fick diagnosen. De säger till dig att de kan hålla dig vid liv i ett genomsnitt, i mitt fall, i två år, men de säger inte att du kanske känner dig som skräp det mesta av den tiden. När du förstår det förändrar det ditt tänkande.

Tisdagen var en intressant dag. Jag lärde min klass på universitetet på morgonen, och sedan körde min partner Grace oss ner till Seattle för två olika medicinska möten med mycket olika syften. Den första möten var vid University of Washington Medical Center, där jag fick en radiofarmaceutisk injektion avsedd att minska bensmärtan under flera månader, även om det ofta ökar bensmärtan under några dagar efter injektion. Tyvärr, även om jag specifikt hade begärt ett läkemedel som heter samarium, UW Medical Center, i deras oändliga visdom, beslutade att ge mig ett annat läkemedel som heter strontium istället och nämnde inte det förrän efter injektionen, när det var för sent att göra någonting åt det. Strontium och samarium har liknande effekt, men samarium är tänkt att skada blodcellsproduktionen mindre. Jaja. Jag kände mig som bara en kugge i den medicinska maskinen.

Den andra möten var vid Seattle Cancer Care Alliance, där jag avslutade processen med att få och fylla ett recept för en dödlig dos av medicin enligt bestämmelserna i Washingtons död med värdighetslagen (http://www.doh.wa.gov/dwda/). Jag känner mig mycket lycklig med att bo i en av de enda två staterna som har antagit en sådan lagstiftning (Oregons död med värdighetslag som antogs 1994 och Washingtons 2008). Det finns många skyddsåtgärder för att använda lagen, och jag respekterar dem som väljer att inte delta, men jag respekterar ännu fler de som gör det möjligt för terminalt sjuka människor, som jag, att upprätthålla viss värdighet och kontroll i slutet av vår lever. I det avseendet är organisationen Compassion & Choices en ovärderlig resurs (http://www.compassionwa.org/). Så jag har medicinen nu. Det är säkert låst upp. Jag har inte beslutat om eller när jag ska använda den, men det ger mig stor lättnad att veta att jag har viss kontroll över min döende process. Jag tänker inte använda medicinen som självmord, och jag tycker inte att andra borde heller. Det skulle vara en del av en döende process som redan har börjat, inte efter mitt val. Det skulle göras i samråd med min familj. Det skulle göras för att skona mig själv och mina nära och kära onödiga lidande. Jag tycker att det är viktigt att prata om detta eftersom jag tror att det fortfarande är något stigmatiskt samband med att välja att avsluta sitt liv, även under dessa omständigheter. Jag tror att öppen diskussion är nödvändig för att övervinna detta stigmatisering och undvika det onödiga lidande som kan uppstå.

Min bensmärta ökade dramatiskt efter injektionen, som förväntat, men min trötthet minskade och mitt känslomässiga tillstånd förbättrades faktiskt. Som jag har sagt tidigare, och jag kommer att fortsätta säga eftersom jag vet att vissa människor omkring mig fortfarande inte tror på det, tröttheten gör att jag känner mig värre än smärtan gör. Smärtan gör ont fysiskt, men inte lika mycket mentalt och känslomässigt. Jag känner att det kliar ytan på min psyke, men tränger inte igenom den. Tröttheten skadar inte fysiskt, men den mentala och emotionella vägavgiften är mycket högre. När tröttheten är som värst kan jag inte fokusera på något eller njuta av någonting. Jag är för trött även för att njuta av att vara runt mina barn, normalt min största källa till glädje. Jag lever, men inte riktigt. Jag känner att jag bara tar plats och det får mig att känna mig dåligt.

Som sagt, smärtan är ingen picknick heller. När det ökade, var jag tvungen att öka min användning av smärtstillande medel, vilket gör mig förstoppad och mentalt slingrande. Jag hade svårt att sova, trots att jag tog så många smärtstillande medel att jag bokstavligen pratade högt. Jag vet inte vad jag sa, men jag är säker på att det inte gav någon mening.

Detta var situationen när mitt nästa klassmöte närmade sig på torsdag morgon. Jag var orolig för att jag inte skulle kunna övervaka om jag var vettig i klassen. Återgå till undervisningen detta kvartal har dock hittills fungerat precis som jag hoppades. Det ger mig lite schema och känsla av syfte. Det får mig att gå upp och komma igång och mina mina problem. Stolthet (att vilja göra ett bra jobb, inte vilja se dumt ut) och adrenalin har transporterat mig igenom klasserna hittills, även när jag kände dåligt att gå in. På torsdagen kände jag mig bättre i slutet av klassen och smärtan hade till stor del minskat. Därför gick jag in i den tredje och bästa delen av min förvirrande vecka (från hög trötthet / låg smärta till låg trötthet / hög smärta till låg trötthet / låg smärta). Jag ätit lunch med min bästa vän Eric och tog sedan en promenad med honom längs Lake Whatcom. Solen kom ut och jag klippte min gård. Den kvällen gick jag ut med vänner och tittade på basket på TV. Fredag ​​arbetade jag större delen av dagen på kontoret och tog en paus vid middagstid för att spela basket. Jag spelade en halvlek och tre matcher med full domstol. Jag sprang inte upp och ner på domstolen, bara jogging, men ändå, bara två dagar efter att jag haltade i svår smärta, var jag där ute. Det är ett exempel på hur snabbt mitt tillstånd kan förändras.

Med dessa snabba förändringar piskar min tidshorisont på sätt som är förvirrande och utmanande, för mig och för andra, särskilt Grace. En dag kanske jag känner mig hemsk och förbereder mig att dö snart. Nästa dag kanske jag känner mig relativt OK och planerar för månader bort. Jag har inte räknat ut hur jag ska hantera denna ständiga osäkerhet. Förbereder sig att dö snart alltför pessimistisk eller ansvarsfull och realistisk? Gör planer för månader bort på lämpligt sätt optimistisk eller ansvarslös och orealistisk?

Jag kommer att säga att jag är nöjd med mina beslut att återuppta arbetet (som jag redan har diskuterat), sluta med kemo och gå in på hospice-vård. Traditionell medicinsk vård behandlar sjukdom som en strid. Att leva vinner; döende förlorar. Men jag tycker att denna stridsmetafor inte är till hjälp för att hantera terminal sjukdom som min. Att leva vinner inte om livskvaliteten är låg. Och jag accepterar inte att döende nödvändigtvis förlorar. Jag tror att det är möjligt att dö bra, och att det oundvikliga slutet inte behöver betraktas som nederlag. Jag föredrar mycket hospice-metoden, med fokus på livskvalitet. Jag försöker inte bli bättre eller leva längre. De sakerna skulle vara trevliga, men de är inte mitt mål. Mitt mål är att må bra så länge som möjligt.

En av de mest hjälpsamma saker som jag har läst sedan jag blev sjuk är Victor Frankls bok "Mans sökande efter betydelse." Frankl var en psykiater som överlevde nazist koncentration läger under andra världskriget. Han upplevde och observerade lidande långt, mycket större än mitt, men kom fram med sin mänsklighet intakt. Han hävdar att människor kan uthärda enormt lidande om de kan hitta mening i sin upplevelse. Han erkänner att det kan vara svårt att hitta mening i lidande när det inte finns hopp om återhämtning eller lättnad, men föreslår att meningen ibland helt enkelt ligger i hur man bär ens villkor. Vi kan inte alltid kontrollera våra omständigheter, men vi kan kontrollera vår inställning till dem. Vi har alltid valet att behålla vår mänsklighet och att den slutliga friheten inte kan tas från oss.