Ditt autistiska barn kan ha en sekundär funktionsnedsättning

Det är dags att ändra hur vi tänker på och förhåller oss till personer vars smink är eller verkar vara annorlunda än normen. Vi tänker nu på vad som är annorlunda - låt oss säga en biologisk eller neurologisk skillnad - som den främsta källan till funktionshinder och svårigheter, och vi fokuserar hjälp och behandling på detta. Men det finns ett annat sätt att gå, och fler och fler forskare och utövare tar det.

Det andra sättet är att se de sociala konsekvenserna av att vara annorlunda som en ännu större svårighetskälla och att fokusera hjälp och behandling på det. Sammanfattningsvis anser dessa innovatörer att utvecklingsutmaningar för människor med skillnad bör vara relaterade till som sociala, oavsett biologiska eller neurologiska egenskaper. Många av dem hämtar inspiration från den tidiga 1900-talets sovjetiska psykolog, Lev Vygotsky som skrev att det största hindret för blinda, döva och handikappade personer var den "sekundära funktionsnedsättningen" de lider av i kraft av hur alla förhåller sig till dem och hur de lär sig att förhålla sig till sig som en underlägsen, annorlunda, speciell, mindre än, etc. Vygotsky insisterade på att det var nödvändigt att betala för att hjälpa dessa människor att utveckla tillfredsställande liv och bidra till deras familjer och samhällen

uppmärksamhet till "den sociala utvecklingsmiljön."

Men med dagens interventioner som är utformade för att förändra eller "fixa" individer och den neurologiska funktionen och beteenden som orsakar nöd för sig själva och andra, det sociala tvingas ut ur bild.

Kan vi vända det här? University of Georgia professor och Vygotskian forskare Peter Smagorinsky tycker det. Han tror att forskning och praxis för att stödja människor med skillnad måste fokuseras på den sekundära funktionsnedsättningen - det sociala hinder - genom att ändra den sociala miljön där individen anses vara onormal, sjuk, störd eller i andra termer bristfällig. Han har precis satt ihop en bok med flera andra författare vars arbete gör just det (Skapa positiva sociala drabbningar genom lek och prestanda: främja Kreativitet och gemenskap bland Autism-Spectrum Youth, Palgrave Macmillan, kommande). Boken är fokuserad på barn och vuxna som diagnostiserats på autismspektrumet, eftersom alltför ofta de sociala miljöerna de är i isolerar och stigmatiserar, förstärker funktionsnedsättningen och stuntar emotionellt, intellektuellt och emotionellt tillväxt. Men det behöver inte gå den vägen, och författarna i Smagorinskys bok ger exempel på hur människor med skillnad kan hitta och bygga samhällen (i synnerhet konstnärliga och prestationsbaserade) där deras skillnad inte bara respekteras utan gör en bidrag.

Ett av kapitlen är skriven av min goda vän, den begåvade terapeuten Christine LaCerva, chef för Socialterapigrupp. Hon gör grupp med flera familjer terapi där hon bjuder in, utmanar och stödjer barn (av vilka några har fått diagnosen autism spektrum) och deras familjer att leka och uppträda med nya sätt att se, prata, lyssna och vara med varandra. Familjerna skapar improviserade scener och konversationer där barnen, med LaCervas hjälp, aktivt deltar och bidrar. Vad LaCerva gör som terapeut arbetar med dessa familjer för att ändra den sociala miljön där deras barn betraktas som onormala, och i den processen, "abnormiteten" förvandlas - de inser hur vårt samhälls fokus på funktionshinder, specialitet och diagnos har hindrat dem från att göra "vad som är naturlig."

Mycket konkret, här är LaCerva om hur du inte pratar normalt med din autistisk barn kan mycket väl skapa en sekundär funktionsnedsättning.

Människor säger till spädbarn: "Säg adjö till mormor!" De vet inte vad en "adjö" är eller en "mormor" är, men du hänvisar till dem som medlem av ditt språk och samtalssamhälle. Men autistiska barn är ofta inte besläktade med som medlemmar i en delad gemenskap, i ett språkgemenskap. De är släkt med utomstående, vilket jag tror förstärker barnets främling i förhållande till andra. Barnet lär sig snabbt att han eller hon är "speciell." Enligt min erfarenhet är hur autistiska barn är relaterade till lika viktiga som själva funktionsnedsättningen. Sätt att vara i världen som kallas ”autistiska” är en del av den mänskliga upplevelsen. Det är mycket viktigt att vi förhåller oss till autistiska ”sätt att vara” som något vi delar som människor. (utdrag ur "Socialterapi med barn med speciella behov och deras familjer."

Jag är mycket intresserad av att höra hur du ser denna "sociala funktionshinder" i handling och ser fram emot dina kommentarer. Hur producerar vi ”funktionshinder” i våra familjer och klassrum och terapikontor? Och vad kan vi göra bättre för att stödja människorna i våra liv som möter utmaningar kopplade till deras skillnad?